Пациентски организации "Заедно с теб" алармират, че в аптечната мрежа от началото на месеца липсва креон. Това пишат в позиция до медиите от организациите.
18-годишният Иван Иванов от Бургас, който спешно се нуждаеше от белодробна трансплантация, е починал, съобщи bTV.
Момчето страдаше от рядкото заболяване муковисцидоза, а освен от трансплантация, се нуждаеше от терапия, струваща 2000 лева на месец.
Общинарите в Асеновград подпомогнаха финансово Кръстьо Момчилов - треньор на волейболния клуб в града. Идеята е по предложение на асеновградските спортни клубове.
Страдащата от заболяването муковисцидоза Камелия Чернева от Асеновград застана пред Actualno.com. В разговор тя разказа лични моменти, настъпили в живота й промени и ситуации, довели я до ръба на пропастта.
Кистозната фиброза, или муковисцидоза, е мъчително заболяване, което се съпровожда от сериозни нарушения на функциите на дихателната система и се свързва с мутации на гена CFTR.
Камелия Чернева ще навърши тази година 40 години, а освен нея има само още една жена у нас, болна от муковисцидоза, която е с две-три години по-възрастна от Камелия.
Днес се отбелязва Световният ден за борба с това заболяване.
Около 230 са болните от муковисцидоза у нас. Цифрата обаче не е точна, защото все още няма регистър.
На 3000-3500 новородени деца едно е с муковисцидоза или годишно се раждат около 20 до 30 засегнати деца, съобщиха от дирекция „МДУК“ към Министерството на здравеопазването.
Спешна среща с НЗОК ще поиска Асоциация Муковисцидоза България.
Причината е, че една година след решението на ВАС, което потвърди, че има дискриминация за хората с рядката болест у нас и препоръча изработката на клинична пътека за нея, болните и родителите на деца, страдащи от муковисцидоза, все още са в неведение кога ще могат да се лекуват по такава.
На 3000-3500 новородени деца едно е с муковисцидоза или годишно се раждат около 20 до 30 засегнати деца, съобщиха от дирекция „МДУК“ към Министерството на здравеопазването.
Спешна среща с НЗОК ще поиска Асоциация Муковисцидоза България.
Причината е, че една година след решението на ВАС, което потвърди, че има дискриминация за хората с рядката болест у нас и препоръча изработката на клинична пътека за нея, болните и родителите на деца, страдащи от муковисцидоза, все още са в неведение кога ще могат да се лекуват по такава.
Днес се отбелязва Световният ден за борба с това заболяване.
Около 230 са болните от муковисцидоза у нас. Цифрата обаче не е точна, защото все още няма регистър.
Кистозната фиброза, или муковисцидоза, е мъчително заболяване, което се съпровожда от сериозни нарушения на функциите на дихателната система и се свързва с мутации на гена CFTR.
Страдащата от заболяването муковисцидоза Камелия Чернева от Асеновград застана пред Actualno.com. В разговор тя разказа лични моменти, настъпили в живота й промени и ситуации, довели я до ръба на пропастта.
Камелия Чернева ще навърши тази година 40 години, а освен нея има само още една жена у нас, болна от муковисцидоза, която е с две-три години по-възрастна от Камелия.
18-годишният Иван Иванов от Бургас, който спешно се нуждаеше от белодробна трансплантация, е починал, съобщи bTV.
Момчето страдаше от рядкото заболяване муковисцидоза, а освен от трансплантация, се нуждаеше от терапия, струваща 2000 лева на месец.
Пациентски организации "Заедно с теб" алармират, че в аптечната мрежа от началото на месеца липсва креон. Това пишат в позиция до медиите от организациите.
Общинарите в Асеновград подпомогнаха финансово Кръстьо Момчилов - треньор на волейболния клуб в града. Идеята е по предложение на асеновградските спортни клубове.
До 13 декември за 10, 20 или 30 лева старозагорци с добри сърца могат да си купят детска рисунка от благотворителния базар „Нарисувай мечта“.
Пациентски организации "Заедно с теб" алармират, че в аптечната мрежа от началото на месеца липсва креон. Това пишат в позиция до медиите от организациите.
18-годишният Иван Иванов от Бургас, който спешно се нуждаеше от белодробна трансплантация, е починал, съобщи bTV. Момчето страдаше от рядкото заболяване муковисцидоза, а освен от трансплантация, се нуждаеше от терапия, струваща 2000 лева на месец.
Общинарите в Асеновград подпомогнаха финансово Кръстьо Момчилов - треньор на волейболния клуб в града. Идеята е по предложение на асеновградските спортни клубове.
Страдащата от заболяването муковисцидоза Камелия Чернева от Асеновград застана пред Actualno.com. В разговор тя разказа лични моменти, настъпили в живота й промени и ситуации, довели я до ръба на пропастта.
България обрича пациентите с рядкото генетично заболяване муковисцидоза. Грижите за тези болни са на по-високо ниво дори в съседна Македония.
Кистозната фиброза, или муковисцидоза, е мъчително заболяване, което се съпровожда от сериозни нарушения на функциите на дихателната система и се свързва с мутации на гена CFTR.
Камелия Чернева ще навърши тази година 40 години, а освен нея има само още една жена у нас, болна от муковисцидоза, която е с две-три години по-възрастна от Камелия.
Днес се отбелязва Световният ден за борба с това заболяване. Около 230 са болните от муковисцидоза у нас. Цифрата обаче не е точна, защото все още няма регистър.
На 3000-3500 новородени деца едно е с муковисцидоза или годишно се раждат около 20 до 30 засегнати деца, съобщиха от дирекция „МДУК“ към Министерството на здравеопазването.
Спешна среща с НЗОК ще поиска Асоциация Муковисцидоза България. Причината е, че една година след решението на ВАС, което потвърди, че има дискриминация за хората с рядката болест у нас и препоръча изработката на клинична пътека за нея, болните и родителите на деца, страдащи от муковисцидоза, все още са в неведение кога ще могат да се лекуват по такава.
