Страдащата от заболяването муковисцидоза Камелия Чернева от Асеновград застана пред Actualno.com. В разговор тя разказа лични моменти, настъпили в живота й промени и ситуации, довели я до ръба на пропастта. Сподели изживявания, неразказани досега. Камелия Чернева е медицинска сестра в пловдивско училище. Още с раждането си тя е обременена да страда от муковисцидоза. Преди дни асеновградчанката успя да спечели на първа инстанция делото срещу Министерството на здравеопазването за това, че Държавата не иска да поеме лечението на младата жена. Камелия е на 41 г. Несемейна е. Живее с родителите си. Асеновградчанката е една от малкото пациенти, носещи заболяването, доживели до тази възраст. Общо около 210 са регистрираните с муковисцидоза в България. Счита се, че поне още 200 са онези, които не са записани в регистрите. Ето какви лични и емоционални изживявания сподели пред нас Камелия:
Разкажи ни малко подробности за заболяването, какви са симптомите, кога се проявяват, как човек може да разбере, че е заболял, задължително ли е да бъде наследствено, или има вариант болестта да е придобита?
Генетично е. Няма вариант да се придобие след раждането. Симтоматиката се проявява в по-често боледуване от настинки и респираторни заболявания. Муковисцидозата обхваща белия дроб. Получават се чести тежки белодробни инфекции. Панкреасът е засегнат. Не може да отделя храносмилателни ензими. Получават се чести разстройства с обилни изхождания, което довежда до обезводняване и ненаддаване на тегло. В по-крайни стадии на болестта биват засегнати и други органи на пациента. Най-характерното за заболяването е така наречената „солена целувка“. Когато майката целува рожбата си, усеща соления вкус. Възможно е след изпотяване, например, по повърхността на тялото да се образуват малки кристали сол. Това се получава, тъй като е нарушен йонният транспорт. Там е нарушението на гена. Болестта не засяга интелектуалното развитие на човека. Муковисцидозата няма окончателно лечение. Поддържащата терапия е венозен антибиотичен курс, който се провежда веднъж годишно в рамките на 30 дни или 50 дни и струва от 5 000 лева до 15 000 лева. Сред основните лекарства е високо калоричната храна.
Ти кога осъзна сериозността на заболяването?
Аз осъзнах колко е тежко едва в 9-ти клас. Иначе на 5-годишна възраст вече задавах въпроси от типа: „Мамо, защо съм болна?“; „Защо не съм като другите деца?“; „Защо съм по-ниска от останалите?“; „Кога ще умра?“ и т.н. Споделях с майка си, че усещам смъртта.
Сънувала ли си сънища, свързани със заболяването?
Много. Сънувала съм, че летя. Влизам в нещо като съоръжение, наподобяващо помещение за космонавти. Изгарят ме. Изведнъж тялото ми се изстрелва нагоре. Усещам лекота. Мога да летя. Няма нищо общо с реалността. Не усещам болка. Чувствам се извън рамките на света. Жива. Чувствам, че не мога да умра. Влизайки в реалния свят обратно, усещам болката - тогава, когато влизам в тялото. Преди да сънувам този сън, не бях добре физически. След като се събудих, чувствах подобрение в здравословното си състояние. Сънят ми се присъни, когато бях дете. А в още по-ранна детска възраст сънувах, че падам в кладенец. Тогава бях болна и след съня състоянието ми се влоши.
От какво се страхуваше и как реши, че искаш да съдиш Министерството на здравеопазването?
Реших се, разкъсвана от това, че системата е непредолима. Че може да не спечеля. А ако това се случи ще загубя здраве, пари, време. В крайна сметка, за една година приключи всичко и бе взето решение на първа инстанция. По време на делата загубих част от вярата и емоциите си. Всъщност, решението да започна делото беше трудно. Бях на косъм да се откажа. Адвокатите, обаче, ме убедиха да не спирам. Приоритет ми беше да спечеля. Защото тази победа е един урок. Удар с юмрук по Държавата.
След като на първа инстанция Пловдивският апелативен съд отсъди 4 000 лева от заявените от теб 60 000 лева, за това, че Министерството на здравеопазването не е поискало да поеме курсът на венозното антибиотично лечение, каква е следващата ти стъпка?
Ще обжалваме пред Върховния административен съд в София. Той е втора и последна инстанция. Нашият иск беше за близо 60 000 лева имуществени и неимуществени вреди. Пловдивският апелативен съд отсъди 4 000 лева. Това, което ме радва в случая, не е сумата. Смятам постигнатото за победа. Както вече казах ударихме юмрук право в лицето на Държавата, на Министерството на здравеопазването и на самия здравен министър.
Какво чувстваше в момента, когато е бил най-тежкият ти период по отношение на заболяването, какви емоции се преплитат у теб през целия ти съзнателен живот и сега, когато успя да покажеш, че една обикновена дама може да се изправи и да докаже правотата си пред институциите?
Имам своите тежки моменти. Понякога се затварям в себе си. Чувствам се потисната. Когато ми е тежко и емоционално предпочитам да изживея всичко сама. Ако човек се оплаква, става слаб. Задавала съм си въпроса защо съм се родила и има ли начин да не умра рано. През живота си имах две много тежки животозастрашаващи кризи. Първата беше, когато бях на 5 г. Цяла година лежах в болница. Лекарите бяха самоотвержени и всеотдайни. Спасиха ме. Вторият път, когато се наложи да лежа за дълго в болница, вече бе след като влезе реформата. Тогава медиците сякаш бяха същите хора, но с други помисли. Те бяха трансформирани. Периодът бе след 2000 г. Тогава осъзнах, че в България болният е продукт, който носи печалба. В крайна сметка, след като се възстанових, си казах, че не е важно колко, а как ще живея. Помня моментът, в който започнах да търся информация за муковисцидозата. Открих литература в Градската библиотека в Асеновград. По онова време информацията за болестта беше оскъдна, но достатъчна, за да разбера, че прогнозата е лоша.
Какво ти разказваха родителите ти, те запознаха ли те със заболяването?
Почти нищо конректно. По-скоро ме предупреждаваха да се пазя, да не се излагам на течение и вятър, да не ходя на плаж, да не се задъхвам или изморявам. Аз имам брат, който е здрав. Той е с шест години по-голям от мен. След него майка ми е родила още две деца – момиче и момче. Те са починали от муковисцидоза още когато са били кърмачета. След това съм се родила аз. Майка ми вече е познавала симтоматиката на заболяването. Наблюдавала ме е дали ще имам същата съдба и аз. Характерно за децата, болни от муковисцидоза, е типичното красиво наподобяващо чертите на кукла лице.
Какво е посланието ти към хората с подобен на твоя проблем?
Не бива да се отчайват и да се отказват. Нито да се затварят в себе си. Аз бях изпаднала в подобно състояние преди около месец. Затворих се в стаята си. Отказах лечение. Не излизах. Не се срещах с никого. Постепенно загубих способността си да шофирам. Ставах, хапвах, колкото да не ме преболява коремът и пак лягах. И така в продължение на десетина дни. Стигнах до мисълта за самоубийство. Обвинявах себе си, че съм лоша. Мразех се. Страхувах се да не ми вземат жилището или да не ме изгонят от работа. Мислех си да засиля автомобила си и да литна от някоя скала. Една вече в 3 ч. през нощта излязох от вкъщи. Спрях на бензиностанция и си поръчах любимото кафе. Междувременно през цялото това време обмислях откъде да се хвърля с колата си. В един момент разумът или по-скоро страхът у мен надделяха и си казах: „Ами, ако Господ ми прати ангели и остана жива, но обездвижена?“. Тогава си помислих, че ако Бог иска да живея, няма как да стане насила да умра. Така размислих и се прибрах.
Какво ще кажеш на хората, които не те приемат с положителна нагласа, упрекват те, не те разбират?
Само да бъдат живи и здрави. Към злото трябва да се обръщаме с добро. Защото отмъщението не помага. Не че не усещам жажадата за това. Но защо трябва да губя положителното, за сметка на отмъщението.
Каква ти беше първата реакция, след като разбра, че си спечелила делото срещу Министерството на здравеопазването, очакваше ли подобно развитие?
На самото заседание аз не присъствах. Бях в болница тогава. А и съветът на адвокатите ми бе да не присъствам и просто да им имам доверие. След края на последното заседание, трябваше в 30-дневен срок решението да бъде оповестено. То, обаче, се забави. Аз помислих, че съм загубила делото. Интересното е, че разбрах точно на 27-ми юни /датата е символична за мен, тъй като е рождена на мой изключително близък приятел/. Това беше най-щастливият ден в живота ми. Само дни преди това, сънувах странен сън. Движех се пеша из Асеновград. В съня си бях депресирана и леко тъжна. Вървях по моста до старата пловдивска автогара. Разминавах се с хора, които ме гледаха и ми се усмихваха. И както пресичах на кръговото кръстовище, се събудих и осъзнах, че предстои нещо хубаво.
Каква е мечтата ти?
Мечтата ми и до днес е да бъда лекар. След като завърших средното си образование, ме приеха. Учих три години. За съжаление, здравословното ми състояние се влоши доста. Въпросът е, че осъзнах едно: не големината на знанието спасява човека, а онова малко ключе – любовта. Смятам, че в подсъзнанието има нещо, което се нарича необятно познание.
От какво най-много се страхуваше, кое бе най-тежкото за теб по време на съдебната битка срещу Държавата?
От неизвестното. Това, какво и как ще се случи. Страхът е оръжие. Той създава стрес. А стресира ли се човек, става слаб. Начинът да не се страхуваш се калява и възпитава.
И накрая - какво ти предстои в лечението в близко бъдеще?
Нов венозен антибиотичен курс, за който скоро трябва да вляза в болница. Той е профилактичен. Целта му е зимата да премине по-леко за мен. Курсът трябва да се прави всяка година. Чрез вливането на конкретен антибиотик следва да се потисне развитието на бактериите, които се разпространяват и предизвикват инфекции в организма.
Интервю на Атанаска Маркова
