Както се твърди, че е безплатно здравеопазването за деца в България - това не е вярно. Препаратите за децата с онкохематологични заболявания са изключени от позитивния списък, но са в протокола за лечение на децата и без тях не може да се проведе адекватно лечение. Освен това тези лекарства са вече морално остарели, вече в Европа тези лекарства са заместени с други, които имат по-малко странични ефекти. Ние се борим да осигурим тези остарелите лекарства.
Това каза Петя Александрова, чиято 13-годишна дъщеря се бори с хематологично заболяване. Александрова е и зам.-председател на Сдружение за деца с онкохематологични заболявания.
Майката се надява институциите да обърнат внимание за проблемите за тези деца. Тя разказа, че детето ѝ е на 13 години и страда от хематологично заболяване още от самото раждане. Заради заболяването си дъщеря ѝ се е явявала като частна ученичка в училище, а сега вече ходи на училище. “Като цяло всички проблеми, с които се сблъскват нашите деца са именно проблеми с училището", обясни жената.
След закриването на болничното училище, родителите на деца с хронични болести имат сериозни проблеми, разказва още Александрова.
Родителите са подкрепяни са от различни организации, но институциите трябва да се застъпят, за да получават децата адекватно обучение и да бъдат приемане след това в училищата, когато се върнат. Може би самите учители трябва да се обучат как да постъпват и как да поднесат информацията на съучениците на болното дете, защото с това има сериозни проблеми.
От две години се дискутира въпросът със затворените болнични училища.
"Мисля, че просто някой има интерес от това нещо и в министерството не успяха да разберат това, което им казваме, че не може един учител от училище, който по цял ден учи децата, след това да дойде в болницата. Учителите от болничното училище са били с дългогодишен стаж, допълни Александрова за БГНЕС, те са виждали много деца в тежко състояние и те са специално обучени как да работят с деца.
У нас за седма поредна година се отбелязва Денят на децата с онкохематологични заболявания. Днес това стана с пъстри пижами- знак за солидарност със стотиците деца, които заради заболяването прекарват повече от времето си с пижами.
"Много се радвам за инициативата днес, защото искаме да говорим за децата и за техните проблеми и да мислим за тях не само през един ден, а през цялата година. Възможността да си облечем пижами ще ни помогне да мислим и да призовем отговорните хора и институции да си свършат работата, така че децата да получат възможно най-добрата грижа," каза Теодора Арменкова - част от УС на сдружение “Деца с онкохематологични заболявания”.
Снимка: архив
