Ние сме отчаяни родители и болни от спинална мускулна атрофия (СМА). Обръщаме се с призив за съдействие и подкрепа.
Това пишат от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия в писмо до медиите, в което отправят отново призив да се обърне вминание на това заболяване.
"СМА е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. В повечето случаи болните умират от задушаване. С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това пациентите прогресивно губят способност да се движат и да стоят изправени", споделят от сдружението.
"Ще ви разкажем за Повелителя на живота. Той решава кой ще живее, кой си струва да бъде лекуван, кой има право на по-пълноценен живот и надежда.
Повелителя на живота е висш чиновник, в чиито ръце е поверена част от най-важното за всеки човек – живота и здравето му.
Преди две години благодарение на вас, медиите, стана немислимото – продължителното неглижиране и прехвърляне на отговорност между институциите, относно болните от спинална мускулна атрофия, завърши с успех за децата, които вече могат да се лекуват в България.
Но в България има и около 50 човека, болни от СМА, които са над 18 години. Това са млади, интелигентни и образовани българи, които Повелителя на живота обрича на задълбочаваща се инвалидизация, която води до бавна и мъчителна смърт", споделят от Сдружението.
"Когато се сблъскахме с този проблем, ние опитахме да го решим без гласност, като се надявахме на професионализъм, човечност и разбиране от страна на институциите. И някои от тях откликнаха, за което им благодарим, като например Министерство на здравеопазването, в лицето на зам.-министър Бойко Пенков.
И тук е моментът да назовем Повелителя на живота с истинското му име – проф. Петко Салчев, управител на Националната здравноосигурителна каса, и да разкажем за неговата роля.
През лятото на 2020 г. стартира процедура за включване в Позитивния лекарствен списък на нова група пациенти - болни от СМА над 18 г., които да се лекуват с нузинерсен (лекарството, което е единственото средство, регистрирано у нас, за лечение на СМА).
Процедурата по реимбурсация е преминала успешно през всички необходими оценки и е стигнала до последния етап, в който директорът на НЗОК трябва да даде свое становище, за да бъде взето финално решение от НСЦР.
Становището на НЗОК, подписано от проф. Салчев, признава всички медицински ползи на продукта, но не е положително, поради "неприемливо високо бюджетно въздействие".
Това становище е присъда за болните от СМА над 18 г., защото Повелителя на живота определя цената на техния като "неприемливо висока". И очевидно не намира нищо драматично в това, защото според него „здравната каса е обществена институция, която е защитник на парите на гражданите, които са здравноосигурени лица“ – цитат от негово интервю през юни тази година. Той говори за пари, а липсват думите здраве и живот! И доказателство за това му убеждение е и становището за болните от СМА.
И докато за проф. Салчев цената за живота на болните от СМА е неприемливо висока, то в редица държави в Европа, между които нашите съседки Румъния, Гърция, Северна Македония и Сърбия, болните над 18 г. имат право да се лекуват с нузинерсен.
Не мислехме да занимаваме медиите с нашия проблем. Отлично разбираме, че сега най-важна е битката с COVID-19. Направихме всичко възможно да се свържем с проф. Салчев – писахме му, но той не благоволи да ни отговори. Свързахме се с ПР отдела на НЗОК, които обещаха да предадат на директора, че молим за спешна среща, поради високо напрежение в организацията ни, но и оттам нямаме никакъв отговор.
Обръщаме се отново към вас, защото ако не се гласува до края на декември включването на пациентите над 18 г. за лечение със Спинраза, трябва да чакаме още една цяла година, през която шансовете за живот и подобрение стават все по-малки. А чакаме вече три години. Търпението ни е тотално изчерпано!
И се надяваме чрез вас да бъдем чути от някой, който е над Повелителя на живота. Някой, който наистина вярва, че животът е висша ценност!", завършва писмото, изпратено от Сдружението.
