Единственият Дневен център за деца с онкохематологични заболявания у нас се намира в София, в Специализираната болница за активно лечение на деца с онкохематологични заболявания. Всяка година между 150-200 деца се разболяват от рак, а годишно у нас се лекуват 1300. Между вливанията, прегледите и лечението, Дневният център е единственото място, където децата може да се срещнат със свои връстници, да творят и играят. Центърът е създаден от "Сдружение на родители с онкохематологични заболявания."
"Запознахме се в болницата. Основите активисти сме три майки с такива лекувани деца и болничен учител. Идеята беше с каквото може да помагаме за подобряване на условията за лечение на тези деца в България. Цялото семейството е в изключително тежко състояние. Правим усилени опити вече три години да получим минимално държавно финансиране, но засега нямаме резултат. Досега не е имало такова финансиране за онкоболни деца", разказва Симона Караиванова, един от създателите на сдружението.
Сдружението се финансира изцяло от доброволческа дейност. В Дневния център работят психолог, педагог и администратор, също изцяло на доброволни начала.
"Най-голямата трудност е да убедим дарителите, че това е най-важно за нас като дарение, защото когато идват, всички искат да купят нещо и да видят физическо изразяване на дарението и питат от какво имате нужда. Но центърът е оборудван, имаме телевизор, два компютъра. Това, от което имат нужда децата, е центърът да е отворен. Много е трудно да убедиш дарителите, че това е най-значимата помощ, която бихме могли да получим - да плащаме сметките и заплати. Има усещане, че не ги даваме за децата тези пари. Какво могат да направя тези пари в пространството без човешкия ресурс", допълва Теодора Арменкова от сдружението.
Кои са основните предизвикателства
Лекарят в Германия може да извади от шкафчето каквото лекарство му трябва в дадения момент, за да бъде адекватен за лечението. У нас основни медикаменти не липсват, но когато става въпрос за иновативни лекарства и такива, които не са в позитивния списък и нямат регистрация в България, тогава нещата стоят по друг начин. Лекарите пишат писмо до Фонда за лечение на деца за определено дете, то е поименно, родителят също трябва да напише искане за средства. Режимът за закупуване не е толкова елементарен. Не може да се купи от днес за утре. В тази насока има още доста какво да се желае, разказват родителите.
Симона Караиванова е категорична, че "имаме прекрасни лекари, които въпреки тежката ситуация спасяват децата, но има много държавни механизми, които трябва да се задействат и да се променят нещата в наредбите. Най-лошото е, че няма воля за промяна. Направили сме пътека в министерството..."
Тя обяснява още, че "процедурата е сложна. Дадена фармацевтична фирма трябва да регистрира лекарството - тя може да няма интерес, защото няма да се продава често, не са хиляди ползвателите. Процедурите са тежки, Министерството на здравеопазването има други приоритети. От създаването на Сдружението не може да вкараме някои лекарства в позитивния списък, а те са в основните протоколи за лечение на левкемия", допълват още от организация.
Когато едно дете бъде диагностицирано с левкемия, на седмия ден трябва да започне апликация и в момента се заплаща от Фонда това лекарство. Преди това е било закупувано от сдружението, а по-рано от родителите.
"Лекарите се превръщат в едни администратори, които трябва да пишат документи за лекарството за всяко отделно дете. На тези лекарства трябва да се направи служебна регистрация, за да влезнат в позитивен списък. Не може да се каже, че децата получават най-съвременните медикаменти. Сдружението ни е ориентирано към децата, които се лекуват у нас. Те остават скрити, а се борят ежедневно тук и имат не по-малко нужда от помощ и подкрепа", напомнят от още от "Сдружение за деца с онкохематологични заболявания".
"Най-много ни помагат частни лица, те са ни верни приятели или по-малки фирми, които приемат каузата и тихо, без да се шуми, ни помагат. Рязко с големи фирми имаме такъв опит. Обикновено сме на минимума", допълва Теодора Арменкова.
Сървайвъри
Всяка година в Москва се организира международен празник на излекуваните деца. Тази година са заминали 15 деца от цяла България.
"Това е едно невероятно преживяване за тях - връщат се неузнаваеми, с много медали. Това са деца, които не са тренирали нещо, но са много мотивирани. Всички споделят, че им липсва тази общност. Те не обичат да споделят това, което са преживели, хората ги гледат съжалително, не искат да ги слушат и децата слагат бариера, а когато се събират помежду си, те си споделят кой къде го боли, на кой кога му е опадала косата и помежду си се разбират и нямат бариери, защото знаят че срещу тях стои човек, който е преживял същото, имат и своя черен хумор... Затова лагерите са им любимата част, наистина са емоционално разтърсващи, да ги наблюдаваш как играят... Истинско тържество на живота! Имаме една постоянна група от 30-40 деца, които години наред участват в сдружението и може да кажем, че основната му цел е изпълнена и настина сме общество," споделят още от организацията.
Не искат съжаление, а адекватна помощ
Всяка година правим все повече и повече неща, не стават по-лесно, но ние сме много мотивирани. Има дни, в които се качваме в болницата. Във вторник правим арт-среща, в сряда се срещаме с децата и родители, там правим връзката с хората, които после започват да идва тук. Много е важно да те видят, да те пипнат, да видят, че има такъв човек, който е минал по същия път, свършило е, минало е и е приключило. Защото когато те приемат и ти чуеш тази диагноза, спираш да чуваш каквото и да било друго и си в паника, разказва Маргарита Борисова.
Всъщност трябва да си достатъчно адекватен, за да се грижиш за детето - нямаш време да тъгуваш, да се отдаваш на мъката. Трябва да се събереш, защото децата усещат напрежението, а ти трябва да си максимално адекватен, за да си в помощ и на детето, и на лекарите.
Майките имат нужда от сериозна подкрепа и след края на лечението, защото нещата не приключват със завършването му. Продължаваме да поддържаме връзка с порасналите деца. С течение на времето децата, които по едно и също са се лекували стават приятели, дори да не се виждат често връзката им е много силна, обясняват от сдружението.
Не искаме хората да ги подкрепят от съжаление, а защото са борбени и силни и колкото и да им е трудно се справят с това, което ги е сполетяло. Нито детето, нито семейството има нужда от това да се драматизира, повече хората имат нужда от смислена подкрепа. Децата не заслужават да ги съжаляват. Те толкова бързо порастват. И разбира се много от тях искат да станат лекари и някои стават.... Надежда, оптимизъм и вяра, няма смисъл да леем сълзи, категорична е Маргарита Борисова.
Според нея трябва да се мисли за подобряване на предлаганите здравни грижи за тези деца, за да може да стигнем Европа: "И отделението ни е малко, като навсякъде има малко пари, условията са такива, но нашите доктори правят всичко, което е по силите им."
Късни ефекти
Друг проблем е, че заради токсичността на прилаганите лекарства се появяват т. нар. късни ефекти. Децата оцеляват, живеят години наред, но тези ефекти се появяват, а у нас те малко се следят и слабо се говори за тях. В България няма кой да следи късните ефекти. В Европа и САЩ има центрове, в които се наблюдават. Те може да се проявят след 10-15 години. В Европа в момента се развива кампания сървайвърите да имат свой електронен паспорт с информация какви лекарства е приемало детето, как е протекло лечението. Когато станеш възрастен, всеки лекар трябва да знае какво се е случвало с теб, за да получиш най-добрата грижа.
Често оцелелите след рак деца се шегували, че в България късни ефекти няма - истината е, че за тях не се говори.
Образованието на децата с онкохематологични заболявания
През януари т.г. е закрито и последното болнично училище. Преди децата, които са подложени на лечение, са имали възможност да продължат образованието си в моменти, в които се чувстват добре. Сега децата се явяват на изпити между химиотерапиите. Майката трябва своевременно да сигнализира в РУО, че детето е прието за лечение в болница и ще лежи повече от 30 дни. Има вариант учител от близко училище да посещава децата в болницата, но той трудно би се адаптирал в средата, а и не може всеки да влиза в болничното заведение. От сдружението поясниха, че в подобно положение са децата с изгаряния, които също дълго време лежат болница, както и тези с детска церебрална парализа.
Може да подкрепите
Сдружението "Деца с онкохематологични заболявания"
IBAN:BG13FINV91501014721936
BIC: FINVBGSF; ПИБ АД
