Акция по кръводаряване организират в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ на 9 и 10 май. Поводът е Международният ден на Таласемията. 51 деца с рядкото генетично заболяване се лекуват и проследяват в Експертния център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към столичната болница. За да живеят, на тези деца трябва да се прелива кръв на всеки 2 до 4 седмици.
Акцията по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.
Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа ТУК. Тези, които не са успели да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да отидат на място в посочените дни и часове.
Организатор на акцията е фармацевтичната компания Нобел Фарма, в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националният център по трансфузионна хематология.
Какво представлява таласемията и защо пациентите имат нужда от кръв?
Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрупване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.
Таласемията засяга и деца
В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор. НАЙ-МАЛКИЯТ ПАЦИЕНТ Е САМО НА 11 МЕСЕЦА! Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.
В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.
Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.
