"Специално у нас не се правят достатъчно инвестиции в научни разработки за редките болести. На световно ниво обаче се правят инвестиции и то изключително големи напоследък. Има инициативи, които са и в рамките на ЕС. Специално в нашата страна, по-скоро участваме като част от дадени изследователски проекти и клинични проучвания."
Това каза в интервю за Агенция „Фокус“ председателят на Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ) Владимир Томов по повод Международния ден на хората, засегнати от редки болести.
По думите му хората, страдащи от редки болести, се сблъскват с трудности, породени от това, че не е обхванат изцяло лечебният процес.
"В повечето случаи става така, че се акцентира върху лечението, обаче не се обръща внимание на рехабилитацията и социалната адаптация на пациента“, каза още председателят на Националния алианс на хора с редки болести."
Някъде около 85% от редките болести са наследствени, а проучванията на Световната здравна организация показват, че 5% от населението страда от редки болести и това важи и за България.
Той допълни още, че няма точна информация за броя на заболелите у нас, но в момента се изгражда регистър на редките заболявания и пациентите с редки болести.
"Надяваме се до година-две, че ще имаме точни данни", добави той. По думите му по-масовите редки болести са акромегалията, таласемия, муковисцидоза, булозна епидермолиза, хемофилия.
"Те обхващат малко по-големи групи от хора", поясни Томов и добави, че се лекуват с много скъпи медикаменти.
"От всички над 7000 редки болести, около 5% се лекуват с някакво лечение. Съответно диагностицирането, тъй като липсва информация, е изключително трудно. Понякога отнема повече от 30 години поставянето на диагноза, при положение, че заболяването е с добра времева прогноза", каза още Владимир Томов.
