Малката Бояна Пачова от Пловдив се нуждае от помощ. Тя е диагностицирана с рядката Болест на Крабе (сфинголипидоза), известна и като глобоидна клетъчна левкодистрофия или галактозилцерамидна липидоза, което представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване.
До месец февруари т.г малката Бояна е като повечето деца – расте и с интерес опознава заобикалящия я свят. Прохожда, започва да говори и обича игрите. „В началото на март, поради замятане на дясното краче влезнахме в болница. Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама. След направени кръвни и генетични изследвания, й бе поставена диагнозата Левкодистрофия на Крабе - рядко и често с фатален край метаболитно заболяване“, разказва в социалните мрежи майка й Пламена.
„Към момента дъщеря ни, която очаквахме цели 7 години в живота ни – може да контролира до някъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно. За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване“, пишат още родителите й, като прилагат всички нужни епикризи и медицински изследвания като доказателство.
Единствената надежда за живот на Бояна е костно мозъчна трансплантация, която ще забави прогресирането на болестта, а на по-късен етап и генна терапия. За да се започне лечение, на семейството е нужна сумата от 200 000 евро, която е непосилна за родителите.
Може да подкрепите Бояна, по следния начин:
Банка ДСК
IBAN BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Титуляр Пламена Иванова Чонкова (Майка на Бояна)
Paypal
PLAMENA.PACHOVA@GMAIL.COM
