Деси има нужда от помощ за лечението на рядко заболяване

31 октомври 2023, 11:06 часа • 2212 прочитания

Десислава Гичева е на 40г. и страда от рядко заболяване на нервите в гръбначния стълб - Периневрална Киста на Тарлов.

Фаталното падане

Страданието й започва в началото на 2021 г., когато пада на лед. Веднага изпитала страшна болка в кръста. От тогава е с постоянна нестихваща и пареща болка в седалището и бедрата, силна мускулна слабост в двата крака. Започва се лутане по доктори, терапии и физиотерапии, но младата жена само се влошава и стига до положение да се придвижва само с инвалидна количка.

Деси не може да стои права повече от пет минути или седнала повече от 30 мин., а лежането е болезнено.

Хората с редки болести в България нямат никакви права - нито на ТЕЛК с това заболяване, нито на асистент.

Едва през 2022 г. е поставена правилната диагноза - Периневрална Киста на Тарлов в сакралния отдел на ниво S1 .

Независими и обективни новини - Actualno.com ги представя и във Viber! Последвайте ни тук!

Лечението е само оперативно и се извършва от малцина неврохирурзи в чужбина. Кистата няма как да се отстрани, защото е мехуресто разширение излизащо от корена на нерва, пълно с гръбначно мозъчна течност. Тази киста постоянно дразни нерва от който излиза, причинява костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща радикулопатия. В много случаи всякакви травми могат да отключат това заболяване от несимптоматично към симптоматично - както се случи и с мен. Успешния метод за лечение е дренаж на кистата и поставянето на "скоба" на мястото на мехурчето, обвивайки нерва, така не позволява отново да се напълни.

В България няма неврохирург, който да прави такава операция.

"Изтеглихме заем и ме заведоха на преглед в Англия при д-р Адриан Кейси - неврохирург, който потвърди, че кистата ми причинява всичко това и ми предложи операция. Пътуването беше страшно тежко, пътувах предимно легнала на задната седалка на колата с риск някъде да отнесем глоба( пътуването ми със самолет е невъзможно и поради физическата ми болка и друго коварно заболяване)... Идва проблемът с парите - нямам такива средства. Да знаеш, че има лечение и да не можеш да си позволиш Здраве, е голям психически удар.", споделя Деси.

Необходимата сума за операцията и престоя в болницата е 42 430 британски паунда или 96 176 лв.