Нова национална програма за редките болести и подкрепа на държавно ниво за експертните центрове. Това поискаха медици от "Александровска“ болница.
"Смятам, че проблемите на хората с редки болести не са по-малко значими от настоящата пандемична ситуация и те често завършват с фатален изход в много по-голяма степен от COVID-19“. Това каза в предаването "Пулс“ по NOVA NEWS проф. Ивайло Търнев. Той е ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания към "Александровска“ болница, началник е на Клиниката по нервни болести, председател на Комисията за лечение на редки болести, член на Националната комисия по редки болести при Министерство на здравеопазването, както и консултант на Здравната каса в тази област. Учен с международен авторитет.
Проф. Търнев информира, че има около 7 000 редки болести в света, а у нас хиляди хора, вероятно около половин милион, страдат от различни редки заболявания. Също така лекарят уточни, че не може да се слага знак за равенство между редките и генетично предопределените болести, защото не всички рядкосрещани заболявания са наследствени, но 85-90 процента са генетични.
Професор Търнев сподели, че експертните центрове по редки болести извършват огромен по обем работа, а не получават особена подкрепа от държавата, а тя е нужна, за да продължат да съществуват. Това може да се случи чрез създаване на Национална програма за редките болести и експертните центрове, които засега са изцяло на функционален принцип. Специалистът заяви, че постиженията на ръководения от него експертен център са получили европейско и световно признание, като това е благодарение на екипа. Той смята, че списъкът на редките болести трябва да се актуализира всяка година, за да няма непокрито заболяване и да се извършва диагностика, лекуване и терапия. Относно ваксинацията и пациентите с редки болести лекарят силно препоръча да се ваксинират, защото при тях усложненията при COVID-19 могат да бъдат фатални.
