Българска асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) стартира мащабна информационна кампания, която цели да насочи вниманието на българското общество към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможните пътища за осигуряване на по-добър живот на младежите, страдащи от нея.
Проектът „Съпричастност към хората с невромускулни заболявания” се осъществява с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси”, съфинансирана от Европейския социален фонд на Европейския съюз и цели да се създадат предпоставки за активно социално включване на засегнатите от заболяването, подобряване на качеството им на живот, като се преодолее тяхната изолация чрез популяризиране и активна политика за социална промяна.
Основна част от информационната кампания на БАНМЗ, която ще продължи и през 2014 година, е реализацията на социален телевизионен клип. Обновеният сайт на асоциацията, също част от европейския проект, ще даде яснота на широката общественост за проблемите на болните и техните семейства. На www.banmz.eu също така се съдържа информация за начините, по които може да се помогне.
За да подаде ръка на болните, асоциацията е предвидила да се осъществят няколко информационни кампании, насочени към регионални власти и институции, в т.ч. учители от детски градини и училища и бизнеса в градовете Благоевград, Видин и Нова Загора. Целта е фокусиране на вниманието на обществото върху техния потенциал за активно участие в обществения живот. Последващи кампании в тези три града ще целят повишаването на работоспособността на хората с мускулна дистрофия и търсене на начини за продължаване на активния им трудов живот. Предстоят и кампании за създаване на устойчиви модели за сътрудничество на регионално ниво в градовете Гоце Делчев, Самоков, Плевен, Враца, Пловдив и Кърджали.
Конкретните стъпки, реализирани до момента по европейския проект, включват откриване на центрове за подкрепа на хора с невромускулни заболявания в градовете Видин, Благоевград и Нова Загора. В новосъздадените центрове се предоставя помощ и подкрепа за активно социално включване в съответствие с индивидуалните потребности на хората с невромускулни заболявания и техните семейства, което спомага да се намират ефективни решения на проблемите, в т.ч. разширяване на възможностите за намиране на работа.
Като част от активната политика за коопериране с отговорните държавни институции, асоциацията е подготвила отворено писмо, в което описва проблемите на младежите и желаните от тях мерки, които трябва да се предприемат, за да се подобри стандарта на живот не само на болните, но и на техните семейства. Липсата на средства и политики, насочени към интеграция, в комбинация с ниската социализация, трудният достъп до образованието и работа, поставят пациентите с невромускулни заболявания в изолация и влияят върху по-ниската им продължителност на живота, спрямо други европейски държави.
За БАНМЗ:
Българска асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) е масова, неполитическа, независима, обществена и доброволна организация, призвана да отговори на потребностите на боледуващите от невромускулни заболявания. Тя е създадена през 1991 год. от родители на болни деца, болни, симпатизанти и лекари. Член на Европейския съюз на асоциациите за мускулна дистрофия ЕАМДА.
Асоциацията е юридическо лице с идеална цел, Национално представена, член на Националния съвет на хората с увреждания към Министерски съвет, дейността на сдружението е с обществена полза според българското законодателство и осъществява дейността си в съгласие с Конституцията, законите на Република България, ратифицираната от нашата страна Конвенция за защита правата на детето и своя Устав.
Седалището на БАНМЗ се намира в София, но тя изпълнява програми на национално равнище. Асоциацията осъществява контакти и работи по изпълнението на съвместни проекти с български и международни неправителствени организации.
