Повече от 6% от населението в ЕС страдат от редки болести, за България може да се предположи, че това са около 400 хиляди души. Това каза пред Радио „Фокус“ Владимир Томов, председател на Алианса на хора с редки болести, като се позова на данни на Световната здравна организация.
Той допълни, че съществуват над 7000 редки заболявания, за които няма достатъчно информация.
„Ние имаме Национална програма по редки болести. В момента имаме регулация по редки болести, която ще ни даде възможност да изградим регистър на заболяванията и на пациентите. По този начин ще може най-добре да определим начина, по който да ги лекуваме. В по-голямата си част това са изключително скъпи заболявания – хронични, животозастрашаващи. Не е по силите на отделно семейство или човек сам да си осигури лечението. То се осигурява от здравните системи.
У нас също има регламент, според който пациентите с редки болести получават напълно безплатно лечение“, каза Владимир Томов. Той уточни, че в рамките на ЕС има все повече нови лекарства и голяма част от тях са достъпни за болните в България.
Той уточни, че повечето скъпи терапии също се покриват от Здравната каса, но за съжаление голяма част от редките болести са нелечими.
Проблем за болните остава липсата на социалната адаптация и рехабилитацията, която е много важна по отношение на трудовата дейност на болните и тяхната реализация, допълни Томов.
